网络上有各种各样的小众群体,其成员有着共同的兴趣爱好,也会出现现实社会中常有的纷争。但也有这样一些群体,他们的网上世界安静、友好,共同的命运将他们拴系在一起,通过网络,身在五湖四海的他们互相帮助,共同学习进步。在这里,理解是阳光,宽容是空气,友爱是永远的主旋律——这些群体是由一些患病病友们组成的。精彩同行论坛(http://www.jingcai.org/bbs/)便是其中极具代表性的一个。
获奖了,但领奖的人却不能赶来
4月26日,由人民网和中国节网站共同主办的“2005动画春节联欢晚会颁奖典礼”在人民日报社举行,国务院新闻办、中国互联网协会、人民网、中国节网、北京电视台、新浪网的相关领导出席了典礼并为获奖选手颁奖。当主持人宣布参赛作品《看球赛》获得最佳配音奖,《贺新年》获得观众、网友最喜爱的作品奖后,这两部作品的获奖者没有像其他获奖选手一样步入领奖台,捧走属于他们的奖杯,因为,他们是患有进行性肌营养不良症的肌病患者。通过视频,他们的作者代表一闪和想飞的翅膀发表了获奖感言,“这是我们病友向理想冲刺的第一个起点,代表着我们新的生命力。今天的蹒跚学步,是为了将来可以健步如飞。”
据《中国网友报》记者了解,肌病以进行性肌营养不良症为代表,患者往往在几岁时患病,全身肌肉渐渐失去力量,十几岁时不能走路,二三十岁时不能翻身拿笔,失去生命。《看球赛》的作者一闪和《贺新年》的作者傲雪、想飞的翅膀、瑞恩、雨漾都患有不同程度的肌病,那么,是一种什么力量鼓舞他们忍受病痛的折磨,耗时费力创作出了制作程序繁杂的动画作品?通过对中国最大的肌病患者论坛——精彩同行论坛管理员白衣的采访,《中国网友报》记者了解到了精彩同行论坛以及论坛聚集的病友们的一些感人的故事。
在逆境中,为梦想而努力
白衣是黑龙江漠河人,去年三月,他和另一名管理员E梦飞扬一起创建了这个论坛,旨在让更多的病友在网上能有一个共同交流学习的地方。白衣说,由于多数肌病患者行动不便,家庭也困难,想方设法买台电脑不容易,如果仅仅用来聊天、玩游戏,太浪费生命了。他和E梦飞扬在一些网友的帮助下,建立了这个坛子,没有相关的费用,只好向社会寻求支持,目前论坛的空间由上海的一家公司提供,用来学习的聊天室由新浪uc提供。
论坛建立后,短短的时间内吸引了近千名病友注册,很快成了病友们在网上的乐园,得到了同行人的鼓励。他们频繁在网上组织交流学习活动,并积极参与社会活动,参加2005动画春节晚会作品大赛就是一个鲜明的例子。据白衣介绍,网友想飞的翅膀从寻找合作伙伴决定参赛到截稿日,只有十天时间。冬天肌病患者的血液循环尤其不好,身体变得更弱和无力。傲雪身在内蒙古,晚上小屋里异常寒冷,为了赶作品,她每天数小时坐在电脑前不动地方地构思、绘画,以致于握鼠标的手生了严重的冻疮,红肿破溃且痛得厉害,但她仍然坚持了下来。想飞的翅膀每天工作到半夜,每天开关FLASH软件就达几百次。就这样,他们克服了诸多困难夜以继日地奋战,设计场景、鼠绘、修改、合成……反反复复,吃了很多苦,创作出了最终获得2005动画春节联欢晚会“最受观众、网友最喜爱的作品奖”。这个消息在精彩同行论坛公布后,坛友们欢呼声一片,他们由衷地为拥有如此优秀的病友而感到骄傲。
非凡人生酿就非凡友谊
在精彩同行论坛上,可谓人才济济。去年曾被媒体广泛报道的《假如我能行走三天》的作者杨利伟被《中国青年》评为“20年中国青年年度励志人物”;有开通了全国第三家、辽宁省首家私人家庭心理咨询热线的王芳,她还被共青团中央授予“中国百名优秀青年志愿者”称号。为了让更多的病友通过这个网络大家庭学到有用的知识,成为对社会有用的人才,他们利用聊天室组织各种学习活动,在“精彩学堂UC教室课程及活动安排表”的网页上,《中国网友报》记者发现这些学习活动可谓丰富多彩,既有涉及动画制作的fLashMX2004入门及鼠绘课,也有新概念英语等基础课程,主讲人均为论坛里的资深网友。
“他们从生下来,可能就疏离于社会之外。他们可能从来都没过过生日,有的病友去年我们才在网上为他第一次过生日,今年就去世了。”谈到论坛里的病友,白衣不无伤感。他说,自己也已经多年躺在床上不能翻身了,感到身体状况越来越差,最大的愿望是“如果明年我不在了,希望社会能更多地关注肌病患者这个群体,希望论坛能维系下去。”
据了解,为了维护论坛的正常运转,论坛所需要的资金目前依靠少数几个人支撑,为了保留这块他们网络上的家园,论坛正在建立志愿者制度,并启动论坛发展基金建设,目前已收到的捐款都来自论坛里的病友们。
(郭祁 中国网友报)